Afbeelding
Foto: Daphne van Leuken

Laarbekenaren in actie voor onderzoek naar Duchenne spierdystrofie

Emotioneel avontuur voor 'Duchenne Heroes'

Redacteur: Rudy van den Enden
Fotograaf: Daphne van Leuken

Laarbeek - Circa 400 mountainbikers finishten zaterdag 24 september in Eindhoven, na 7 dagen eerder in het Duitse Saarland van start te zijn gegaan, met de 11e editie van Duchenne Heroes.

In een week fietste onder andere Richard de Beer, van Zuid-Duitsland naar de Karpendonkse plas in Eindhoven, om geld in te zamelen voor onderzoek naar Duchenne spierdystrofie. Een wielerkoers waar zij het alleen maar van moeten hebben, geeft Richard aan. "Geen ondersteuning van de overheid, commercieel niet interessant genoeg. Het is het enigste en dus hét hoofdevenement, opgericht door ouders van kinderen met Duchenne spierdystrofie. De kwaliteit van leven is hierdoor wat beter geworden en de levensverwachting is met 5 tot 10 jaar verlengd. En dat alles door deze koers!"

Richard is heel gepassioneerd als hij het heeft over deze verschrikkelijke spierziekte en hoe hij erbij gekomen is, om aan deze, zowel psychische als fysieke zware wielerkoers, deel te nemen. "We moesten wel weer een team op de been brengen, anders is het net of we ze in de steek laten. We weten hoe zwaar het is, hoeveel we ervoor moeten doen in de aanloop hiernaar, en toch trekt dit je zó aan, dat je wel mee moet doen." Via diverse mensen is men in contact gekomen met familie van der Heijden, waarvan zoon Pepijn lijdt aan deze nog ongeneeslijke ziekte. Was het bij de eerste keer nog supporteren, dit jaar reed papa Henk zelf mee, en met een aangepaste camper gingen ze op pad. Na een ongelukkige val op de eerste dag was hij al uitgefietst, maar hij kon met de laatste etappes de koers nog goed afsluiten.

"Het leek dit jaar dan ook wel op een bevalling", gaat Richard verder. "Het was erg heftig en fysiek erg zwaar, en dan zeg je net als bij een bevalling, dit nooit meer! En toch ben je daarna weer vlug de pijn vergeten. Maar wat ik niet vergeten ben, en waar je het dus ook voor doet, is de finish. Alle rijders verzamelen zich kort daarvoor even en dan rijden er ook kinderen mee. Dan breekt alles, flitst er van alles door je heen. De hele week komt voorbij en je realiseert je waarvoor je het hebt gedaan. Dat is niet te omschrijven, zo indrukwekkend. Je raakt emotioneel, ziet de Laarbeekse vlag hangen en veel kinderen staan ook bij de finish. En dan is daar Pepijn. Ondanks een verzwakte hartspier en aan de beademing, is die jongen zó positief. Hij wil als 'normaal' behandeld worden door anderen en met zijn Helmondse nuchterheid, kijkt hij liever naar wat hij wél kan en niet naar wat niet mogelijk is!" Richard valt even stil. Emotioneel overdenkend vertelt hij: "Anderhalf uur hebben we bij de finish gestaan. Het was moeilijk om te vertrekken, afscheid te nemen van velen, waar je lief en leed mee hebt gedeeld!"

Richard veert op als hij de namen van zijn 'superteam' noemt. "Deze mensen nodig ik uit op mijn verjaardagsfeestje. Het is een geweldig team, bestaand uit Corné van de Ven, mijn zwager Nico Keeman en Henk van der Heijden, vader van Pepijn. Verder werden we geassisteerd door mijn vrouw Ingrid, die voor de ditjes en datjes en de was zorgde en daar was ook nog Koen Schrama, die als mecanicien ons team vooruithielp. Allemaal hebben ze mij al bedankt voor al het geregel om het fietsen heen en zij gaven aan alweer aan volgend jaar, een volgende koers, te denken." Richard gaat volgend jaar ook mee, maar dan als teambegeleider. "Om fit aan de start van dit gebeuren te kunnen staan, moet je trainen vanaf januari en er heel veel voor doen en laten. Ik ga het rustiger aan doen volgend jaar, ik wil wat meer tijd met mijn gezin doorbrengen, op die momenten dat ik anders op de fiets aan het trainen zou zijn."

Maar één ding is voor Richard zeker: hij heeft óók genoten. "Ik heb onderweg veel genoten van de natuur, mooie foto's gemaakt en we hebben geluk gehad met het weer. Kijk maar eens op Facebook bij 'Duchenneheroeslaarbeek'. Hier kun je veel terugvinden en bekijken. Het was een voorrecht om te mogen fietsen!"

Richard sluit af met een anekdote. Zijn mecanicien had hem verteld een kleinere versnelling aangebracht te hebben, waarmee Richard erg blij was. Dat zou makkelijker fietsen zijn, de volgende dag. En ja hoor! Hij gaf aan dat hij geweldig blij was geweest met zijn 24-blad. Hij had het gemakkelijk volgehouden. Later liet men hem zien dat hij al die tijd op z'n oude 26-blad had gereden, het 24-blad paste niet. "Het zat tussen de oren! Met de gedachte aan een kleinere versnelling, reed ik hem gewoon uit op een groter blad. Je kunt veel meer dan je zelf weet!"

Afbeelding