Muscle Music Festival zamelt geld in voor Duchenne Heroes
Samen voor Boaz
MARIAHOUT - De eerste editie van het Muscle Music Festival vindt op zondag 14 juni plaats in het openluchttheater Mariahout. Met het Muscle Music Festival wordt er geld ingezameld voor Duchenne Heroes. “Het wordt de eerste editie, maar we hopen dat we het vaker mogen doen”, zegt Iris Pelzers (35 jaar en lid van team Bike4Boaz) uit Mariahout trots.
Al een paar jaar staat het leven van het gezin van Robin van de Burgt (30 jaar) en Malou Uljee (40 jaar) volledig op zijn kop. Drie jaar geleden hebben ze te horen gekregen dat zoontje Boaz (5 jaar) de ziekte van Duchenne heeft: een ongeneeslijke spierziekte waarbij alle spieren langzaam hun kracht verliezen. Ook de ademhalingsspieren en het hart vallen hieronder, wat ervoor zorgt dat mensen met de ziekte van Duchenne vaak jong overlijden. “De wensen die je voor je kinderen hebt, worden dan wel aangepast.”
Op dit moment zie je er aan de buitenkant nog niet veel van, vertelt Robin. “Nu is hij nog gewoon een schattig blond mannetje, maar alles zal steeds moeizamer gaan.” Zo zal Boaz waarschijnlijk nooit kunnen rennen en zit hij in een rolstoel. Robin geeft aan dat Boaz er de afgelopen jaren nog niet zo veel van merkte, maar nu steeds vaker wel. Dan lukt het hem bijvoorbeeld niet om zich bij verstoppertje binnen de 10 seconden te verstoppen. “Dat maakt hem dan verdrietig.”
Robin voelt zich regelmatig machteloos. “Je moet toekijken hoe je kindje al zijn functies verliest.” Daarom wilde hij geld in gaan zamelen. Al snel vond hij Duchenne Heroes. Een 7-daagse off-road fietstocht dwars door België die geld inzamelt voor Stichting Duchenne Parent Project. Bij de Stichting Duchenne Parent Project wordt onderzoek gefinancierd waarmee medicijnen en behandelingen voor kinderen met Duchenne ontwikkeld kunnen worden. Ze zoeken hierbij niet alleen naar een geneesmethode, maar ook naar hoe ze de kinderen een beter en fijner leven kunnen bieden. Zo is er een exoskeleton ontwikkeld die kinderen helpt nog langer dingen zelf te kunnen doen. Dit exoskeleton ondersteund met elastieken de spieren, waardoor kinderen bijvoorbeeld niet alleen nog maar een beker vast kunnen houden, maar het ook nog naar hun mond kunnen brengen. “Het is er dus ook echt om het levensgeluk te verhogen.”
In teams fiets je dus 7 dagen lang van camping naar camping. Elke dag 100 kilometer, helemaal niet makkelijk. “Na de eerste twintig kilometer begin je het al wel te voelen en dan ben je nog niet eens op de helft”, lacht Robin. Als begeleiding rijden familie en vrienden van de fietsers vaak met de auto naar de verschillende campings om daar alles klaar te maken voor de avond. Bij deze begeleiding zitten ook verzorgers, waardoor de mensen met Duchenne er ’s avonds ook bij kunnen zijn. “Het is echt een grote familie die dan bij elkaar komt. Zeker de finish is heel emotioneel”, vertelt Iris.
Elke fietser moet 2500 euro ophalen, maar Robin heeft de eis voor zijn team hoger gelegd. Hij wil graag 10.000 euro opgehaald hebben. Dit geld halen ze op door middel van acties, zoals bijvoorbeeld het Muscle Music Festival. Er komen verschillende artiesten naar het festival toe. Zo komen Janice Blok, de band 305, hippe gasten en Eefje de Geus optredens geven. Allemaal doen ze het vrijwillig. “Zo kan de volledige opbrengst van de kaartverkoop naar het goede doel gaan.” Iris geeft aan dat ze de ticketprijs wel bewust zo laag mogelijk gemaakt hebben. “Zo is het festival toegankelijk voor iedereen.”
Voor vier kinderen met Duchenne wordt deze middag net een tikkeltje specialer gemaakt. De organisatie heeft namelijk geregeld dat zij nog extra in het zonnetje gezet zullen worden. ’s Ochtends zullen ze opgehaald worden met stoere auto’s en in de middag mogen ze backstage bij Janice op bezoek komen waar ze uiteraard ook een handtekening zullen krijgen. “We willen er een vrolijke dag van maken”, vertelt Iris. “Zo kunnen de kinderen even hun zorgen vergeten en gewoon een leuke tijd hebben.”
