Crowdfundingsactie voor gehandicapte Diamantino

Diamantino Hendriks uit Beek en Donk is een zwaar meervoudig gehandicapte baby die veel te vroeg is geboren. Na 25 weken en 4 dagen zwangerschap kwam Diamantino, met alle complicaties van dien, ter wereld. Hij lijdt aan de zeer zeldzame ongeneeslijke ziekte PCH type 2. Hij zal nooit kunnen zitten, lopen, staan of praten. "Maar desondanks blijft hij altijd heel vrolijk en opgewekt. We zullen alles doen om het leven van Diamantino zo draaglijk mogelijk te maken. Daarom zijn we nu begonnen met een crowdfundingsactie", vertelt moeder Suzanne Hendriks.

De crowdfundingsactie is voor een aangepaste rolstoelbus voor Diamantino. "We krijgen binnenkort een elektrische rolstoel voor Diamantino. Dat maakt het leven al een stuk draaglijker, maar als we dan een keer weg willen dan is een aangepaste bus noodzakelijk. We zijn nu via www.dreamordonate.nl begonnen met de crowdfunding. Want het PGB is lang niet genoeg voor de bus, en heel veel ondersteunende diensten van de overheid zijn wegebezuinigd. De gemeente zorgt voor de elektrische rolstoel. Maar ja, dat blijft ambtenarenwerk. Het papierwerk voor de aanpassing van ons huis heeft ook maanden op zich laten wachten. En dan moest de aanpassing zelf nog gebeuren. Dus het is nog maar afwachten. Gelukkig komen er heel veel positieve reacties na alle aandacht. Ik blijf hoopvol", aldus vader Patrick Goes.

Oudere broer Daymiën begint zelf een actie om Diamantino te helpen

De oudere broer van Diamantino draagt graag zijn steentje bij. "Ik ben een flessenactie begonnen om mijn broertje te kunnen helpen", zegt de zorgzame Daymiën, zelf pas zeven jaar oud. "Er komen heel veel fijne, hartverwarmende reacties op de flessenactie. De flessen komen zelfs vanuit Helmond en Gemert onze kant op. Ook mensen die zelf hun flessen inleveren en dan het bonnetje hier in de bus steken. Het zijn kleine gestes, maar het doet zoveel deugd om te zien dat mensen meeleven. En het is ook hard nodig, want zo'n bus is echt niet goedkoop. We hebben 26.000 euro nodig. Want ja, de belastingdienst wil ook een deel van het ingezamelde geld. Maar we houden goede hoop en met ons allen zullen we ervoor zorgen dat Diamantino een zo fijn mogelijk leven zal hebben en dat we misschien in onze bus samen een keer kunnen weggaan", vertelt een optimistisch ingestelde Suzanne.

Diamantino zal nooit oud worden

Dat het leven van Diamantino, en de rest van het gezin, niet gemakkelijk is, blijkt wel uit het feit dat de kleine Diamantino van de 27 maanden er 17 in een ziekenhuis heeft doorgebracht. En daarnaast hebben we al ontelbare keren in de ziekenauto doorgebracht. Vaak met spoed. Diamantino kan iedere dag een hartaanval krijgen. Zijn ziekte heet in de volksmond de Volendamse Ziekte. In het kort gezegd, houdt dat in dat de schedel van de baby niet meegroeit met de hersenen. De levensverwachting van patiënten die lijden aan deze ziekte is 12 jaar. De oudste patiënt is 16 geworden. "En ook al is de levensverwachting niet hoog, we willen er samen met ons gezin het beste van maken", legt vader Patrick Goes uit.

Gewoon een dagje weg

Als vader Patrick toont wat er allemaal moet gebeuren voordat Diamantino in de auto zit, dan wordt duidelijk dat een aangepaste bus echt wel dringend is. "We moeten hem eerst rechtop zetten, daarna in de kinderwagen zetten, dan naar de auto brengen. En ook al hebben we wel een stationwagen, een kinderwagen past daar niet zo maar in. Daarnaast moeten we zijn zuurstof altijd meepakken voor de beademing. Het is altijd een hele volksverhuizing om hem ergens naartoe te brengen. Als we binnenkort een elektrische rolstoel hebben, wordt het al een stuk gemakkelijker. En zeker als we die rolstoel dan maar in de bus hoeven te rijden. Dan gaan we met ons gezin een keer naar de Beekse Bergen. Daar kan ik dan zelf met de auto rondrijden. Dan kan Diamantino ook eens iets anders doen dan alleen maar in het ziekenhuis liggen. Dat zal voor hem en zijn broer, en natuurlijk ook voor ons, zo'n fijne ervaring zijn. Ik hoop dat het ooit zo ver komt", besluit vader Patrick.

Via www.dreamordonate.nl vind je meer informatie. Als je dan zoekt op 'Diamantino' dan krijg je de droom van Suzanne Hendriks te zien. Als je op een andere wijze wilt bijdragen, dan kun je je contactgegevens doorgeven aan De MooiLaarbeekKrant.