‘Tijn is gewoon Tijn’

Beek en Donk – Jaarlijks worden zo’n 7 á 8 kinderen in Nederland geboren met achondroplasie. Tijn (5) uit Beek en Donk is er één van. Nu is er een medicijn dat Tijn goed kan helpen, maar dit wordt niet vergoed in Nederland. Via een petitie roepen verschillende ouders nu op om het medicijn ook in Nederland te vergoeden.

“Jij bent aan de beurt”, zegt Tijn als hij de dobbelsteen geeft. Een vogel. “Dan moet je een dier zoeken dat vliegt.” Het spel is Kroko Loko en Tijn is aan het winnen. Moeder Kelly Versteegden kijkt lachend toe. “Nee, die klopt niet. Nu ben ik”, zegt Tijn snel met een grote lach. 

Tijn is een vrolijke druktemaker net als veel andere vijfjarigen. Alleen Tijn heeft achondroplasie (dwerggroei). De verwachting is dat hij niet veel groter zal worden dan 1 meter en 30 centimeter. “In de 36ste week van de zwangerschap kwamen we er achter”, vertelt Kelly. “Dan is het wel even schrikken. Je weet niet wat het allemaal inhoud. Je hoort erge dingen. We kwamen bij het Radboudziekenhuis in Nijmegen terecht en daar ben ik ook bevallen. Natuurlijk is dat spannend, je weet namelijk niet of je met je kind wel thuiskomt.”

Gelukkig voor Kelly, haar man Lars en zoontje Daan (nu 7) is er eigenlijk niets aan de hand. Tijn wordt gezond geboren. “En tot nu toe heeft hij gelukkig nog helemaal geen complicaties.” Tijn zit op de Muldershof en heeft daar aangepast meubilair. Hij is de kleinste, maar het verschil met klasgenootjes is nu nog niet zo groot. De komende jaren zal dat veranderen. “Thuis vindt hij zijn eigen weg wel. We hebben een krukje op de wc voor hem en zelf springt ie graag om bij de deurklinken te komen en hij heeft een aangepaste fiets. Maar Tijn is gewoon Tijn.” 

Zelf is Tijn er helemaal niet zo bewust mee bezig dat hij niet heel groot zal worden. “Laatst maakte hij wel een opmerking dat Daan wel normale botten heeft en hij kleine. Dat was eigenlijk de eerste keer dat hij er iets over zei”, zegt moeder Kelly. 

Petitie
Het medicijn Voxzogo kan kinderen als Tijn enorm helpen. Als het vanaf de geboorte wordt gebruikt, dan kunnen kinderen met achondroplasie tot wel 20 centimeter langer worden. “En er is minder kans op complicaties”, voegt Kelly toe. Maar in Nederland wordt het medicijn niet vergoed, in onder meer Duitsland, Frankrijk, Italië en de Verenigde Staten wel. Daarom is er nu de petitie (zoek op petities.nl naar voxzogo) die inmiddels al bijna 21.000 keer getekend is. Kelly: “Je kunt het wel in het buitenland kopen, maar daar is het echt extreem duur. En je hebt dan geen medische begeleiding. Elk kind kan anders reageren op de medicijnen.”

Kelly hoopt dat het medicijn vergoed gaat worden en dat Tijn het krijgt. “Het medicijn blijft effect houden tot dat kinderen stoppen met groeien. Dat het hier in Nederland niet vergoed wordt is erg frustrerend. Zeker omdat je weet dat het medicijn er wel is.”

En Tijn zelf? Die maakt zich vooral druk om het spelletje Kroko Loko. “Ik heb de langste krokodil. Ik heb gewonnen!”