Amerika biedt hoop voor 22-jarige Lymepati
NULL“Als de diagnose eerder was gesteld, was ik nu gezond geweest”
Amerika biedt hoop voor 22-jarige Lymepatiënt Emma
Beek en Donk – In de woonkamer, zittend in een rolstoel. De 22-jarige Emma Huijbregts-Reinten uit Beek en Donk heeft de ziekte van Lyme. Emma is afkomstig uit Twello (Gelderland) en getrouwd met Beek en Donkenaar Willem Huijbregts (24). Ondanks haar ziekte zit ze er niet verslagen bij. Ze heeft een lach op haar gezicht en staat positief in het leven. “Ik weet waar ik voor vecht”, zegt ze zacht, terwijl ze naar Willem kijkt. Donderdag 17 juli vertrok Emma naar Amerika voor behandeling.
Teek
Het lijkt een minuscuul onschuldig beestje, maar het kan vreselijke ziekteverwekkers bij zich dragen, waaronder de ‘Borreliabacterie’, die de ziekte van Lyme veroorzaakt. Dit overkwam Emma. Wanneer dit is gebeurd, is niet te achterhalen. “Als kind was ik heel actief. Ik ging vaak buitenspelen. Op de middelbare school was ik vaak ziek. Als iemand een griepje of een ontsteking had, kreeg ik het ook. Ik had geen afweer”, vertelt Emma.
Diagnose
Emma vervolgt: “Je bent jaren ziek en gaat van specialist naar specialist. Ze zien wel iets, maar ze weten niet wat het is. Lyme is moeilijk vast te stellen. Zo heeft het de symptomen van MS, reuma en pfeiffer.” De doktoren weten niet wat ze ermee moeten. Er lijkt geen duidelijk protocol te zijn in Nederland en de ziekte van Lyme wordt niet erkend door zorgverzekeraars. Emma: “Ze hebben 7 of 8 jaar over mijn diagnose gedaan. Na een onderzoek in Maastricht werden de tests naar Duitsland gestuurd. Ik werd positief getest op Lyme. Daarbij had ik vier co-infecties en ben ik 30 kilo afgevallen. Mijn lichaam stootte medicatie af en stond in overlevingsstand.” Willem vult aan: “We dachten met een jaar antibiotica klaar te zijn, maar die antibiotica heeft Emma alleen maar slechter gemaakt.” Emma trok aan de bel en ging niet bij de pakken neerzitten, maar ze vindt het moeilijk te begrijpen. “Als ze deze diagnose eerder hadden gesteld, was ik nu gezond geweest.”
Slopende ziekte
Lyme tast de organen van Emma aan. Haar lever werkt niet meer goed, haar maag en darmen doen niets meer uit zichzelf. Ze kan alleen licht eten verteren en haar gehoor is verslechterd. Ze heeft dagen waarop haar hersenen niet meewerken en niet uit haar woorden kan komen. Elke dag heeft ze pijn. Emma: “Lyme is een spirocheet, het beweegt en filtreert zich door je organen en bloedbanen. Het verspreidt zich steeds verder door je lichaam.” Zo begon het voor Emma met griep. Daarna gingen haar darmen overhoop staan en sloeg het aan op haar gewrichten en spieren. Er komt telkens iets bij en dat is Emma’s angst; wanneer houdt het op? Momenteel geniet Emma van de kleine dingen in het leven, die voor een ander normaal zijn. “Als ik een goede dag heb, ga ik mee boodschappen doen, dat is dan echt een uitje. De behandeling in Amerika zie ik als laatste kans op genezing.” Willem vult aan: “Het beheerst je leven, je bent er dag en nacht mee bezig. Je moet het allemaal overnemen, maar dat is geen punt, dat doe je met liefde, maar het is wel zwaar.”
Amerika
Het jonge stel vertrekt vandaag (17 juli) naar Florida. Emma verblijft daar in een hotel en brengt veel tijd door in de kliniek. Willem staat haar de eerste 8 weken bij. Daarna verblijft familie van Emma bij haar. Op 21 juli start haar behandeling, maar toch heeft ze wat angst. “De behandelingen zijn net zo zwaar als chemo’s. Er zijn dagen dat je hersenen het niet aankunnen en je niet kunt praten. Dat idee is beangstigend. Praten is het enige wat ik nu nog wel kan ...”
Infusen
Van maandag tot en met vrijdag krijgt ze dagelijks 1 tot 5 uur lang een infuus aangesloten. Daarnaast heeft ze ‘detox-‘ en ‘killerweken’. In deze killerweken krijg je tot maximaal 4 keer per dag, 1 tot 5 uur, een infuus. Ook worden twee keer per week de maag en darmen gespoeld, zodat de afvalstoffen van bacteriën niet achterblijven. De behandeling is geheel op Emma afgestemd. “Iedere week testen ze mijn bloed en maken ze ’s ochtends het infuus klaar dat ik nodig heb. Daar stoppen ze mineralen en vitamines in die ik nodig heb. In Amerika benaderen ze alles, niet alleen de ziekte van Lyme. Mijn lichaam wordt als het ware binnenstebuiten gekeerd. Het is één grote schoonmaak waarbij ze niets over het hoofd willen zien. In Nederland heb je specialisten die elk naar een plekje kijken, maar niet naar het totaalplaatje.”
Hoop
Emma hoopt uit de rolstoel te komen en wat meer zelfstandigheid terug te krijgen. “Ik hoop dat ik mezelf thuis weer kan redden en in mijn auto kan rondrijden. Het is frustrerend om alles uit handen te moeten geven en al zeker als dat niet in je zit.” Daarnaast hoopt ze haar passie - koken en recepten schrijven voor mensen met voedingsallergieën - weer te kunnen oppakken. De kans dat ze helemaal herstelt, is er niet. “Ik houd altijd ‘restschade’. Mijn organen zijn aangetast doordat mijn lichaam zo lang is ziek geweest. Hoop en positiviteit houden me op de been. Als ik voor 60% beter kan worden, zou ik - bij wijze van spreken - een gat in de lucht springen!”
Volgen
Emma is te volgen via de site www.emmawordtbeter.waarbenjij.nu. Ze proberen wekelijks updates te plaatsen om belangstellenden op de hoogte te houden.
Foto: Ondanks de ziekte van Lyme probeert Emma positief in het leven te staan
